Viðkvæmt mál

Það eru svo langar í mér leiðslunnar.  Sá þessa frétt um nýja aðferð við að nema örugga vísbendingu í blóði ófrískra kvenna um það hvort fóstur þeirra er með Down´s heilkenni eða ekki og hugsaði bara, gott, flott.  Og svo fletti ég áfram.

Og svo sá ég þessa færslu hér með heitum umræðum um málefnið.  Og fólk hefur skoðanir á málinu, með og á móti.

Ég er frekar nýlega búin að ná því að það er til lítils að reyna að setja sig í spor þeirra sem verða fyrir stóráföllum.

Eins og t.d. að eignast fötluð börn, hvort sem það er andleg eða líkamleg fötlun.

Ég hélt að ég gæti t.d. sett mig í spor þeirra sem misstu barn í fjölskyldunni.  Ég átti því miður eftir að komast að því að ég hafði ekki komist nálægt þeim sársauka í hugarfylgsninu þegar dóttir mín missti ungan son sinn, það er langur vegur þar í frá.

Þannig að ég er hætt að segja, ef ég myndi eignast fatlað barn, ef, ef, ef, því ég get engan veginn sett mig í þá stöðu að standa í alvörunni frammi fyrir því.

Ég fagna því hins vegar þegar vísindunum fleygir fram, þannig að líkurnar á vansköpun, fötlum og alvarlegum sjúkdómum minnki eins mikið og mögulegt er.

Ég veit líka að foreldrum þykir jafn vænt um fötluð börn og þau sem ekki eru það.  Þó það nú væri.

En að taka þá ákvörðun um að eignast barn vitandi hvað bíður barnsins og allrar fjölskyldunnar hlýtur að vera erfiðara en svo að ég ætli að gera mig þess umkomna að skilja það.

En fólk á sjálft að fá að taka ákvörðun um hvað það kýs að gera.

Og það styð ég af heilum hug.

Ný aðferð við að greina Down's

Athugasemdir

[Himmalingur, 22.6.2008 kl. 21:12]

Það getur verið anskotanum erfiðara að rökræða við yfir 300.000 manns sem allir telja sig sérfræðinga, vita best og það sem það hefur að segja er það eina rétta!

[Hrönn Sigurðardóttir, 22.6.2008 kl. 21:13]

Rosalega er ég sammála þér!!

Get engan veginn sett mig í þessi spor - en að fólk taki meðvitaða ákvörðun sjálft - styð ég alla leið! 

[Helga Magnúsdóttir, 22.6.2008 kl. 21:57]

Ég fór í legvatnsprufu þegar ég gekk með yngri son minn og ég segi það alveg satt að ef eitthvað hefði verið að honum hefði ég farið í fóstureyðingu.

Við hjónin vorum bæði í eldri kantinum við að eignast börn, ég 39 og hann 32. Við sáum fyrir okkur að ef við misstum heilsuna eða dæjum gæti fatlað barn ekki séð um sig sjálft. Það þótti mér verst. Svo er það bara þannig að ég er ekki betri manneskja en svo að ég gæti ekki hugsað mér að eiga fatlað barn.

Ég held að þetta sé auðveldara ef fötlunin kemur ekki fyrr en barnið er fætt. Þá hefur maður engan kost og verður að gera sitt besta hvernig  sem maður er í stakk búinn til  þess.

Fyrirgefði langlokuna.

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 22.6.2008 kl. 22:26]

Þetta er alltaf svona persónuleg spurning, og hver og einn á að fá að taka þá ákvörðun einn(tveir) með sjálfum sér, búið mál.  það þarf engan Jón Jens til að prédika yfir fólki um barnadeyðingu, til að átta sig á að fyrst og fremst er þetta spurning um hvað hver og einn vill leggja á sig til að viðhalda lífi.  Þetta á að vera upplýst ákvörðun foreldra, hvort þau vilji og geti tekists á við það.  Jenný þetta er þörf umræða, sársaukafull, en ákaflega mikilvæg.

[Inga Sveinbjörg Ásmundsdóttir, 22.6.2008 kl. 22:32]

Frábært innleg Jenný.  Það er ómögulegt að setja sig í einhver spor sem maður hefur ekki mátað sjálfur.  Sjálf á ég einhverfan dreng með öllum pakkanum og rúmlega það.  Þegar ég var ófrísk að systur hans bauðst okkur að fara í legvatnsástungu.  "Til hvers?" spurðum við foreldrarnir.  Eftir nokkra daga umhugsun ákváðum við að afþakka.  Ástæðan sem við gáfum sjálfum okkur var sú að ef eitthvað kæmi út úr ástungunni þá þyrftum við að vera tilbúin að taka einhverja ákvörðun.  Við vorum ekki tilbúin til þess.  Góðar bloggstundir, Inga.

[Bergljót Hreinsdóttir, 22.6.2008 kl. 22:38]

Alveg sammála!

Styð heilshugar þær ákvarðanir sem fólk tekur...og virði algerlega...hverjar svo sem þær eru....

[Jóhanna Magnúsar- og Völudóttir , 22.6.2008 kl. 22:45]

Tek undir orð Ásthildar hér að ofan. Þetta er undir hverjum og einum komið hvað hann hún treystir sér til. Ég get ekki sett mig í þessi spor og hef sem betur fer ekki þurft að gera það. Þekki eina mömmu sem á Down´s syndrome barn. Það sem hún kvartar minnst undan er barnið sjálft, hún kvartar undan kerfinu sem styður ekki nægilega vel við fjölskylduna.

Þessi börn eru misjafnlega heilbrigð, sum eru með hjartagalla og eru mjög brothætt heilsufarslega. Því er oft erfitt fyrir foreldra að stunda fasta vinnu vegna tíðra fjarvista  vegna veikinda barna.

Ef að tilvonandi foreldrar eru að vega og meta hvort þeir treysti sér til að taka á móti fötluðu barni þá held ég að það myndi skipta miklu máli ef að þeir vissu að á bak við þau væri sterkt kerfi sem styddi þau bæði andlega og fjárhagslega, einnig að ,,varalið" væri til taks, til að létta undir. Það er að vísu fyrir hendi - en miklu betur má ef duga skal.

[Kristín Katla Árnadóttir, 22.6.2008 kl. 23:16]

Ég er líka sammála Ásthildi  ég get ekki annað.Takk Jenný fyrir þessa færslu.

[Guðríður Hrefna Haraldsdóttir, 22.6.2008 kl. 23:31]

Flott færsla, Jenný. Það er ekki hægt að setjast í dómarasæti í svona málum.

[Edda Agnarsdóttir, 23.6.2008 kl. 01:06]

Styð sjálfsákvörðunarétt kvenna.

[Linda litla, 23.6.2008 kl. 01:34]

Auðvitað hlýtur að vera erfitt að tak svona ákvarðanir, en það verða foreldrar að gera. það eru ekki allir sem að hreinlega treysta sér í að ala fatlað barn. Ég segi það fyrir mitt leiti að ef að ég þyrfti að taka ákvörðun........ get ekki sagt um það, hef ekki lent í slíku. Sem betur fer.

Það er bara allt of mikið af fólki sem heldur sig alltaf vita best og vita allt betur en aðrir. Það er bara þannig.

Ég er sammála, ég myndi virða ákvörðun þeirra sem þurfa að taka hana. Og standa með þeim 100%.

[Ragnheiður , 23.6.2008 kl. 03:41]

Þetta getur enginn ákveðið nema fólkið sjálft. Maður getur belgt sig út á bloggsíðu, alveg vitlaus en hvað veit maður ? Sum spor þarf maður að máta til að skilja.

Sorry, næturbröltið, vaknaði og er ekki að takast að sofna upp á nýtt

[María Guðmundsdóttir, 23.6.2008 kl. 04:49]

alveg sammála thér i thessu. Thetta getur bara hver og einn ákvedid fyrir sig. Afthakkadi hnakkathykktarmælingu fordum thvi ég gat engan veginn tekid ákvørdun i framhaldinu ef eitthvad væri athugavert. En allra adstædur eru misjafnar og thad ber ad virda.

Eigdu gódan mánudag.

[Hulla Dan, 23.6.2008 kl. 05:23]

Hugsa að ég mundi afþakka allar ástungur og þess háttar. Gæti ekki (að ég held) tekið ákvörðun ef út í það væri farið.
Hlýtur að vera svakalegt að lenda í þessu.

Frábær umræða samt, fær mann til að hugsa þetta aðeins frá annari hlið.

Hafðu það dásamlegt í dag.

[Bjarndís Helena Mitchell, 23.6.2008 kl. 08:35]

Já, góð pæling. Ég er bara sammála því að fólk þurfi svigrúm og eigi rétt á að ákveða fyrir sig. Það er stór ákvörðun að eignast fatlað barn, sem fyrirfram er vitað að verði fatlað. Rosalega stór biti til að kyngja og verður held ég aldrei fyllilega skilinn biti eða fyrirbæri. En að sama skapi er það jafn stór ákvörðun að eignast ekki sama barnið, ákvörðun sem er með sinn djöful að draga líka. Fólk á því rétt á að neita því að þurfa að vita þetta og eiga við svona ákvarðanir. Enginn af þessum valmöguleikum er þægileg staða, svo mikið er víst.

[Jenný Anna Baldursdóttir, 23.6.2008 kl. 09:16]

Takk fyrir góða umræðu.

Ég held að allir séu sammála um það hér að fólk á að fá að ákvarða sjálft hvaða leið það velur.

En auðvitað eru börn hingaðkomin elskuð, það er ekki spurningin um það.

Ég sé ekkert rangt við að vísindin komi í veg fyrir alla mögulega fötlun sjúkdóma og önnur frávik sem gera einstaklingnum erfitt fyrir eða með öllu ómögulegt að lifa eðlilegu lífi.

[svarta, 23.6.2008 kl. 09:24]

Jenný segir: "Ég er frekar nýlega búin að ná því að það er til lítils að reyna að setja sig í spor þeirra sem verða fyrir stóráföllum. Eins og t.d. að eignast fötluð börn, hvort sem það er andleg eða líkamleg fötlun."

Ég hafði ekki gert mér grein fyrir því að fæðing mín hafi verið "stóráfall" í lífi foreldra minna. Ég hélt það hefði verið gleðiefni.

[Helgi Þór (IP-tala skráð) 23.6.2008 kl. 09:54]

Vissulega er þetta undir hverjum og einum komið hvort fólk velji fóstureyðingu eða ekki. Það er því miður bara þannig að fólk fær mjög einhliðar upplýsingar þegar kemur að ákvörðunartöku um hvort eigi að eyða "gölluðu" fóstri eða ekki. Kynnið ykkur málin, haldiði að það sé tilviljun að það fæðist til að mynda engin börn með downs syndrome á Íslandi í dag?

Læknarnir sem margir hverjir þekkja ekki einu sinni til til fólks með downs syndrome segja nánast undantekningalaust tilvonandi foreldrum bara frá því neikvæða sem fylgir því að eignast fatlað barn, hvað það sé erfitt og dýrt og þar fram eftir götunum.....Það er aldrei sagt frá því jákvæða sem fylgir því að eignast fatlað barn, afhverju fá tilvonandi foreldrar ekki að hitta foreldra fatlaðra barna sem þekkja þetta af eigin raun áður en þau taka "meðvitaða" ákvörðun? Afhverju fá tilvonandi foreldrar nær undantekningalaust bara að sjá aðra hlið málsins (neikvæðu hliðina) en ekki báðar hliðarnar?

Þetta er því miður sorgleg staðreynd í íslensku samfélagi í dag, ég þekki fjölmörg dæmi um það hvernig læknar hafa hjálpað tilvonandi foreldrum að taka "meðvitaða" ákvörðun um hvort eigi að eyða fóstri út frá einhverjum líkindareikningi......

[svarta, 23.6.2008 kl. 11:01]

ég velti því líka fyrir mér hvenær læknarnir fari að leita að öðrum sjúkdómum/skerðingum sem (svo ég vitni aftur í Jenný) " gera einstaklingnum erfitt fyrir að með öllu ómögulegt að lifa eðlilegu lífi.

Mér dettur t.d. í hug áfengissýki. Sá sjúkdómur getur gert fólki erfitt fyrir og jafnvel með öllu ómögulegt að lifa eðlilegu lífi. Ég veit ekki betur en að læknar vestur í Norður Karólínu fundu það gen í kringum 1995.

[Helgi Þór (IP-tala skráð) 23.6.2008 kl. 11:26]

Það er líka einmitt málið. Fólk heldur að það sé einungis mögulegt að finna þessar 4-5 skerðingar í ómskoðuninn en það er einfaldlega rangt. Það er hægt að finna miklu meira en það kostar auðvitað bara meiri pening þannig að þá má í raun segja að yfirvöld ráði svona nokkurn vegin hvaða skerðingar þeir vilji leita eftir.